L’Entretien pré-greffe
Dans votre parcours de greffe de moelle osseuse, l’entretien pré-greffe est une étape importante.
Cet entretien est un temps d’échange privilégié avec un ou plusieurs membres de l’équipe médicale et soignante habitués aux problématiques de greffe.
Les modalités de cet entretien peuvent varier d’un centre à l’autre mais le but est toujours celui d’informer au mieux le patient des modalités et du déroulement de l’allogreffe.
L’entretien répond à divers objectifs que l’on peut résumer ainsi :
1) Informer sur :
– Les raisons qui ont conduit l’équipe médicale à prendre la décision de cette greffe au regard de la maladie sous-jacente.
– Le bénéfice attendu de la greffe
– Le déroulement chronologique et les grandes étapes de l’hospitalisation en unité stérile
– Les risques des traitements administrés pour la préparation à la greffe (qu’on appelle conditionnement) : risques à court, moyen et long terme
– Les aspects pratiques de l’hospitalisation en unité stérile et les contraintes qu’elle impose
2) Recueillir les consentements du patient
A l’issue de cet entretien, une relation de confiance doit être établie entre l’équipe de greffe (médecins, internes, cadres de soins, infirmières…) et le patient lui-même. Cet échange permet à chacun d’appréhender sa position face à la maladie, l’équipe a conscience de la lourde responsabilité qui est la sienne et le patient peut comprendre au mieux les objectifs et les risques qu’imposent les thérapeutiques lourdes. Vous pourrez également rencontrer la coordinatrice de greffe qui complétera le discours médical avec des informations plus pratiques.
Les fondements de la relation sont établis et vont se poursuivre tout au long de l’hospitalisation.
L’entretien « pré-greffe » n’est que la première étape de l’échange permanent qui va se pérenniser durant toute la période de greffe.
Cela fait généralement beaucoup d’éléments à comprendre et à mémoriser au cours d’un même entretien. C’est pourquoi certaines équipes de soins ont recours à des outils complémentaires (livrets, DVD) vous permettant de retrouver facilement toutes ces informations.
En savoir plus
La loi reconnaît comme un handicap, un trouble de santé invalidant. Si votre situation nécessite une reconnaissance de ce statut, une assistante sociale vous accompagnera dans les démarches à effectuer. Le statut de personne handicapée est étudié par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et ouvre sur certains droits, comme certaines ressources ou l’aménagement du poste de travail.
La greffe et la maladie qui vous y a conduit représentent pour la Sécurité Sociale une Affection de Longue Durée (ADL). A ce titre, vos frais médicaux sont pris en charge à 100%.
Si vous n’êtes pas Français, vous pouvez éventuellement bénéficier d’une prise en charge par un organisme de votre pays d’origine. Une assistante sociale vous guidera dans ces démarches.
Le droit social évolue souvent et les aides auxquelles vous pouvez prétendre dépendent de votre situation (âge, ressources, régime de protection sociale,…).
Une assistante sociale saura vous expliquer et vous accompagner dans les démarches à effectuer. En cours d’hospitalisation, vous pouvez demander à rencontrer l’assistante sociale de l’établissement, mais une fois de retour à domicile, vous pouvez trouver une assistante sociale auprès du Conseil Général, de la Caisse d’Allocation Familiale, de l’Assurance Maladie ou encore du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS).
Les aides sociales qui existent concernent :
– les revenus durant un arrêt de travail
– les congés pour vous et vos proches
– les crédits et prêts (dans certains contrats de crédits immobiliers, une clause prévoit un aménagement des mensualités en cas de longue maladie et d’arrêt de travail. Renseignez-vous auprès de votre banque).
– les assurances
– les structures d’accueil après une hospitalisation
– la reprise du travail
– les aides au logement
– les aides à domicile
Toutes les situations n’ouvrent pas obligatoirement l’accès à toutes ces aides.
Les aides à domicile dépendent également de votre situation et de vos capacités d’autonomie. Elles vont de l’aide à la personne (ménage, toilette, etc.) au portage des repas.